Opnieuw

Terwijl Pieter gisteren (25ste omerdag) aan het werk was en ik met beide kinderen buiten liep kreeg ik een telefoontje van de Neuroloog.

Of ze straks even langs mocht komen. Natuurlijk!

Ze vertelde dat ze van de week opnieuw met het hele team Avigail en haar situatie besproken hebben en ze bang zijn dat het straks moeilijk is Avigail te verzorgen met haar steeds groter wordende hoofd en dat ook het comfort steeds minder zal zijn.

De huid zal strakker en dunner zijn en mogelijk doorligwondjes gaan krijgen.

Om dit te voorkomen zijn we blijkbaar op een punt gekomen dat we nu moeten nadenken of we hier nog wat aan kunnen en willen doen.

Ons is aangeboden om Avigail opnieuw op te laten nemen in het ziekenhuis om daar weer te beginnen met vocht af te nemen via de drain.

Ze willen observeren wat dit met Avigail en de balans in haar hoofd gaat doen.

Mocht dit goed gaan dan willen ze nog een drain in hersenkamer 3 plaatsen en deze samen met de al geplaatste drain een permanente drain maken.

De neuroloog benadrukte dat dit niet levensreddend is, maar voor comfort.

Om nare situaties te voorkomen zoals wondjes en het moeilijk kunnen hanteren en verzorgen van Avigail.

In januari voordat we wisten dat hersenkamer 4 geïsoleerd zat van de andere hersenkamers was de permanente drain een doel.

Iets waar we naar toe leefde omdat naar huis gaan dan dichterbij zou komen.

Toen opgemerkt werd dat hersenkamer geïsoleerd zat en operatief onbereikbaar was kwam onverwachts het naar huis gaan heel snel.

Natuurlijk zitten er aan deze mogelijkheid consequenties en zijn er allerlei complicaties mogelijk.

Infecties, bacteriën, onbalans , stress, het versnellen van de groei van het vocht

in hersenkamer 4.

Ook voor Papa, mama en Yosef heeft dit natuurlijk opnieuw gevolgen.

We zouden weer niet de mogelijkheid hebben om bij beide kinderen tegelijk te zijn.

Wat een moeilijke keus!

Opnieuw ons gezin uit elkaar halen, al is het een korte periode, kleine Avigail in een ziekenhuisbedje leggen, haar weer laten onderzoeken, prikken en zelfs opereren doet mijn moederhart stilstaan, maar niets doen is misschien ook een verkeerde keuze.

Pieter staat hier optimistischer in en ziet het positief.

Dankbaar is hij voor deze mogelijkheid.

Misschien is dit zelfs een gebedsverhoring.

We bidden voor wijsheid.

Maar grote kans dat we begin deze week weer in Maastricht/het ziekenhuis zijn. (zondag of maandag)

Wetende dat G-d ons niet verlaat.